肺恶性淋巴瘤

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中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白 [复制链接]

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滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书背景介绍:

本次调查是由淋巴瘤之家、香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院和北京新阳光慈善基金会共同发起。针对滤泡性淋巴瘤患者,对基本人口学特征、诊断、治疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等做的线上调查。

本次研究自年6月4日从组织意见预调研开始,患者和患者组织共同积极协助设计和修改问卷内容,贡献他们的经验与观察。问卷修改了7稿,预测试4轮。从年7月22日问卷正式发放到年9月14日正式截止总共收到有效问卷为份(由患者自行填写的共计份,由患者家属或其他主要照顾者代填的共计份)。此报告即是根据这份问卷分析、书写而成。

滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书得出的结论:

1.本次参与调研的位滤泡性淋巴瘤患者近乎来自全国除港澳台外的所有省份、直辖市或自治区,受访患者以成年患者为主,中位年龄为46岁。未就业患者24.62%(其中88.42%因滤泡性淋巴瘤所致)。

2.本次调研以初诊患者、1~2级和低危为主。复发患者的危险分层更多的为高危。受访患者异地确诊及就诊情况突出,多数患者当年确诊(平均需时约1个月);23.01%的患者无法及时确诊(耗时约5个月)。

*无法及时确诊:特指因病理分型不明确或存在误诊,而导致患者无法及时得到明确或正确诊断

3.治疗经历:本次调研中有超过半数的受访患者都正在接受治疗。不论是初诊患者还是复发患者,多数患者都能遵医嘱完成诱导治疗的所有疗程,但初诊患者在完成维持方案所有疗程的依从性上不如复发患者。

4.新药期待:绝大多数受访患者表示他们对治疗滤泡性淋巴瘤的新药有非常迫切地需求,其中88.65%都期待奥妥珠单抗上市。除了将淋巴瘤之家作为了解药物最主要的信息渠道以外,患者也希望能够通过向医护咨询/医院

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