文章来源：
王芳旭,陶立波,董咚,刘畅,徐幻,顾洪飞.中国霍奇金淋巴瘤患者疾病负担调查：基于一项在线问卷调查的研究[J].中国医疗保险,,1:60-64.
霍奇金淋巴瘤（Hodgkinlymphoma，HL）是一种淋巴系统的恶性肿瘤，在中国大陆的淋巴瘤患者中占8.6-13%[1-2]。我国霍奇金淋巴瘤的年发病率大约为0.4/10万，新发病例增长率为3%[3]，其发病男性多于女性，比例为1.3～1.4:1，发病年龄多在30～40岁之间，呈单峰分布[4]。
霍奇金淋巴瘤的疾病负担在国际上已有一些研究[5-7]。例如，Yasenchak[7]通过对美国-年位霍奇金淋巴瘤患者的电子病历进行回顾性分析，发现疾病无进展时接受一线治疗的患者人均治疗费用为21,美元，疾病进展时接受二线治疗的患者人均治疗费用为77,美元，接受三线治疗的患者人均治疗费用为59,美元。但是，对中国霍奇金淋巴瘤患者疾病负担的研究尚为鲜见。本研究基于在线问卷调查，对中国霍奇金淋巴瘤患者的经济负担和生命质量进行研究，以全面评估该类患者的疾病负担，为相关卫生决策提供科学依据。
研究方法
研究对象：本研究的对象为年5-7月期间自愿参加“淋巴瘤患者综合社会调查（GSSRD）”[8]的霍奇金淋巴瘤患者或其主要照顾者。该社会调查的参与者均为中国最大的全国性淋巴瘤患者组织——淋巴瘤之家的注册成员，其成员范围包括了我国各地的淋巴瘤患者。
资料收集：调查研究由淋巴瘤之家、北京病痛挑战公益基金会和香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院共同发起，对淋巴瘤患者或其主要照顾者进行在线问卷调查。本研究问卷内容包括患者的基本人口统计学特征、诊断及治疗情况、疾病经济负担、肿瘤用药情况、EQ-5D-5L健康相关生命质量量表等。被调查者自主进行在线问卷填写，填写结果被记录于网络服务器中，并最终导出为SPSS数据文件。
统计分析：本研究采用SPSS24.0软件分析处理数据。研究中对疾病负担相关变量的集中位置和离散程度进行了统计分析和描述，其中定量指标主要计算例数、均数、标准差及中位数，分类指标主要计算例数及构成比。
研究结果
人口学特征：调查中共纳入中国的霍奇金淋巴瘤患者例。调查患者中男性略多于女性，占52.86%。调查患者的年龄段主要集中在18-40岁，占比70.48%，中位年龄为32岁。调查患者的具体人口学特征统计见表1。
诊断和治疗情况：调查显示有不少霍奇金淋巴瘤患者存在被误诊经历，误诊分为两种情况：被误诊为非淋巴瘤疾病，有例，占46.11%；霍奇金淋巴瘤患者被误诊为淋巴瘤其他亚型有79例，占11.60%；既被误诊为非淋巴瘤，后又被误诊为其他淋巴瘤亚型的有66例，占9.69%。具体调查患者的诊断和治疗情况统计见表2。
生命质量调查：根据患者EQ-5D-5L量表调查结果，基于中国积分体系计算生命质量得分，即健康效用值[9]。调查显示，疾病未进展状态患者的生命质量得分均值为0.85（标准差0.16），首次复发患者得分均值为0.86（标准差0.12），复发两次及以上患者得分均值为0.76（标准差0.28），疾病缓解状态患者得分均值为0.92（标准差0.09）。具体生命质量得分情况见表3。
疾病经济负担调查：研究中调查了患者年度的医疗支出情况。调查患者的平均年医疗费用为.74元（标准差.14元），约为其家庭年收入中位数的2.53倍。对于不同疾病状态的患者，未进展状态患者年均医疗费用为.08元（标准差.72元）；首次复发状态患者年均医疗费用为.43元（标准差.16元）；复发两次及以上患者年均医疗费用为.42元（标准差.38元）；疾病缓解状态患者年均医疗费用为.42元（标准差.15元）。研究中也调查了患者医保报销的金额和交通、照护等其他疾病相关费用的情况。具体疾病经济负担数据见表4。
新型肿瘤药品使用情况：研究调查了霍奇金淋巴瘤患者使用新型肿瘤药品（主要为靶向和免疫治疗药品）的情况。调查显示，有50.07%的患者没有使用这类药品，而使用患者中以肿瘤免疫药品PD-1/PD-L1单抗的使用者最多，占比35.09%。具体新型肿瘤药品使用情况见表5。
对于新型肿瘤药品的支付意愿，48.68%调查患者支付意愿值为5万元/年，39.86%患者为10万元/年，11.46%患者为20万/年。绝大多数调查患者（99.41%）支持未来新药上市后加速进入医保报销体系。
讨论与结论
本次研究通过在线问卷对中国霍奇金淋巴瘤患者的疾病负担进行了调查和分析。这些研究数据可为以后淋巴瘤相关卫生技术的科学评估和相关卫生决策提供依据，并提示相关管理部门和医疗机构采取措施减轻患者疾病负担。
研究结果显示，霍奇金淋巴瘤给患者及其家庭带来了沉重的疾病经济负担，调查患者年疾病经济负担平均为.74元，远高于年中国人均可支配收入元[10]，约为接受调查者家庭年收入中位数的2.53倍，可被认为是家庭的“灾难性医疗支出”[11]。同时，霍奇金淋巴瘤也对患者生命质量造成伤害。
研究提示，随复发次数的增加，患者的生存质量明显降低而疾病经济负担明显增加。年度，处于首次复发状态的患者年费用为未进展状态患者年费用的约1.15倍，而复发两次及以上状态的患者年费用为未进展状态患者年费用的约1.76倍。到了疾病缓解状态，则生命质量明显提高而经济负担明显降低。因此，通过良好的治疗以降低复发风险、促进疾病缓解，可以切实改善患者的生活质量并降低患者负担。
霍奇金淋巴瘤是治疗有效率最高的肿瘤之一，但我国患者治疗结果与发达国家相比仍存在差距，诊断不规范可能是重要原因之一[12-13]。本次研究提示有超过半数的霍奇金淋巴瘤调查患者有被误诊的经历，既有被误诊为其他疾病，也有被误诊为其他淋巴瘤亚型。这提示我国淋巴瘤诊断水平有待进一步提高，从而可改善诊疗效果，减轻疾病负担。
此外，随着靶向和免疫治疗等新型肿瘤药物的发展，淋巴瘤治疗预后将有显著的改善[14-16]，但本次研究显示我国患者对这些新型药物的可及性还有待提高，且患者的支付意愿和能力也是有限的。患者需要有更多有效且价格可承受的药物以改善治疗结果。
参考文献
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[2]YangQP,ZhangWY,YuJB,ZhaoS,XuH,WangWY,etal.SubtypedistributionoflymphomasinSouthwestChina:analysisof6,casesusingWHOclassifcationinasingleinstitution[J].DiagnPathol.;6:77.
[3]WanqingC,KexinS,RongshouZ,etal.CancerincidenceandmortalityinChina,[J].ChineseJournalofCancerResearch,,30(1):1-12.
[4]石远凯,孙燕,刘彤华.中国恶性淋巴瘤诊疗规范(年版)[J].中华肿瘤杂志,,37(2):-1.
[5]ZhouLinghui,DengYujiao,LiNaetal.Global,regional,andnationalburdenofHodgkinlymphomafromto:estimatesfromtheGlobalBurdenofDiseasestudy[J].JHematolOncol,,12:.
[6]FlerlageJamieE,MetzgerMonikaL,BhaktaNickhill.ThemanagementofHodgkinlymphomainadolescentsandyoungadults:burdenofdiseaseorburdenofchoice?[J].Blood,,:-.
[7]Bonafede,Machaon,Feliciano,etal.Real-worldanalysisofcost,healthcareresourceutilization,andsupportivecareinHodgkinlymphomapatientswithfrontlinefailure[J].ClinicoEconomicsandOut
